Dolce babaanne
Member
Delhi Başbakanı Arvind Kejriwal Salı günü, Hindistan’da dokuz kişide daha teşhis edilen ve ulusal başkentteki tek vaka olan nadir bir hastalıktan muzdarip olan Najafgarh’daki 18 aylık bir erkek çocuğun ailesini ziyaret etti. Çocuğun ebeveynleri, kitle kaynak kullanımı yoluyla pahalı tedavi için fon toplayabildi. Maliyeti yüksek olan ilaç ₹Amerika Birleşik Devletleri’nden 17,5 crore ithal edildi.
Delhi Başbakanı Arvind Kejriwal Salı günü Kanav’ın Necefgarh’daki ailesini ziyaret etti. (ANI)
ANI haber ajansı tarafından paylaşılan bir Haberda Kejriwal’in çocuğun ebeveynleriyle etkileşime girdiği ve ilaçları nasıl alabilecekleri hakkında konuştuğu görüldü. Ebeveynler, ilacı satın almak için fon konusunda yardım almak üzere AAP Milletvekili Sanjiv Arora’ya başvurduklarını söyledi.
Kanav adlı çocuk, gönüllü kasları (motor nöronlar) kontrol eden sinir hücrelerini etkileyen genetik bir nöromüsküler hastalık olan spinal müsküler atrofiden (SMA) muzdariptir. Tedavi edilmezse kaslar giderek zayıflar ve sonunda sindirim, kalp ve akciğer atımları ve hatta uzuv hareketleri de dahil olmak üzere tüm kas hareketlerini kısıtlar.
Kanav’ın ailesi uyuşturucuyu nasıl elde etti? Kejriwal açıklıyor
Kejriwal, Kanav’ın ailesini ziyareti sırasında medyaya, çocuğun tanı konulduktan sonraki 24 ay içinde nadir görülen hastalık için tedavi görmesi gerektiğini, aksi takdirde hayatının tehlikeye gireceğini söyledi.
“Kanav’ın ailesi, kitlesel fonlama kampanyası başlatan AAP Milletvekili Sanjiv Arora ile temasa geçti. ₹10.5 crore toplanarak ilaç ABD’den getirildi. Tedavinin ardından Kanav’ın durumu iyiye gitti. Başta bazı ünlüler ve milletvekilleri olmak üzere para bağışında bulunan herkese teşekkür ediyorum. Ayrıca ilacı satmayı kabul ettiği için ABD merkezli ilaç üreticisine de teşekkür etmek istiyorum. ₹10,5 crore,” dedi Kejriwal.
İlacı aldıktan sonra çocuğun yavaş yavaş iyileştiğini ve artık oturup daha önce işe yaramayan bacaklarını ve ellerini hareket ettirebildiğini ekledi.
Kejriwal merkezi hükümete teşekkür ediyor
Arvind Kejriwal, merkezi hükümetin ABD’den ithal edilen ilaca ithalat vergisini kaldırarak bu konuda destek sağladığını söyledi.
Ayrıca kitlesel fonlama çağrısının alınmasının ardından Kanav’ın hayatını kurtarmak için öne çıkan diğer siyasi partilerin liderlerine de teşekkür etti. Kejriwal, ailenin belirli gazetelerdeki kitlesel fonlama yoluyla tam sayfa reklamlar için büyük indirimler aldığını ve bunun da çok yardımcı olduğunu söyledi.
Delhi Başbakanı Arvind Kejriwal Salı günü Kanav’ın Necefgarh’daki ailesini ziyaret etti. (ANI)
ANI haber ajansı tarafından paylaşılan bir Haberda Kejriwal’in çocuğun ebeveynleriyle etkileşime girdiği ve ilaçları nasıl alabilecekleri hakkında konuştuğu görüldü. Ebeveynler, ilacı satın almak için fon konusunda yardım almak üzere AAP Milletvekili Sanjiv Arora’ya başvurduklarını söyledi.
Kanav adlı çocuk, gönüllü kasları (motor nöronlar) kontrol eden sinir hücrelerini etkileyen genetik bir nöromüsküler hastalık olan spinal müsküler atrofiden (SMA) muzdariptir. Tedavi edilmezse kaslar giderek zayıflar ve sonunda sindirim, kalp ve akciğer atımları ve hatta uzuv hareketleri de dahil olmak üzere tüm kas hareketlerini kısıtlar.
Kanav’ın ailesi uyuşturucuyu nasıl elde etti? Kejriwal açıklıyor
Kejriwal, Kanav’ın ailesini ziyareti sırasında medyaya, çocuğun tanı konulduktan sonraki 24 ay içinde nadir görülen hastalık için tedavi görmesi gerektiğini, aksi takdirde hayatının tehlikeye gireceğini söyledi.
“Kanav’ın ailesi, kitlesel fonlama kampanyası başlatan AAP Milletvekili Sanjiv Arora ile temasa geçti. ₹10.5 crore toplanarak ilaç ABD’den getirildi. Tedavinin ardından Kanav’ın durumu iyiye gitti. Başta bazı ünlüler ve milletvekilleri olmak üzere para bağışında bulunan herkese teşekkür ediyorum. Ayrıca ilacı satmayı kabul ettiği için ABD merkezli ilaç üreticisine de teşekkür etmek istiyorum. ₹10,5 crore,” dedi Kejriwal.
İlacı aldıktan sonra çocuğun yavaş yavaş iyileştiğini ve artık oturup daha önce işe yaramayan bacaklarını ve ellerini hareket ettirebildiğini ekledi.
Kejriwal merkezi hükümete teşekkür ediyor
Arvind Kejriwal, merkezi hükümetin ABD’den ithal edilen ilaca ithalat vergisini kaldırarak bu konuda destek sağladığını söyledi.
Ayrıca kitlesel fonlama çağrısının alınmasının ardından Kanav’ın hayatını kurtarmak için öne çıkan diğer siyasi partilerin liderlerine de teşekkür etti. Kejriwal, ailenin belirli gazetelerdeki kitlesel fonlama yoluyla tam sayfa reklamlar için büyük indirimler aldığını ve bunun da çok yardımcı olduğunu söyledi.